PDF《高龄智障人士的》

高龄智障人士的 社区支援及服务需要研究 报告书

2016 年7月立法会张国柱议员办事处(社会福利界) 智障人士老龄化关注组 联络电邮:info@cheungkwokche.

hk office@hkswgu.org.hk

2 内容 页数 研究团成员…3

第一章:研究背景…4

第二章:研究目的…6

第三章:研究方法及研究活动…7

第四章:个案基本资料分析…9

第五章:个案简介及综合分析…11

第六章:个案危机分析…27

第七章:研究建议…30

第八章:总结…34 附录一:焦点小组综合分析 - 有关社会服务的建议…36 附录二:焦点小组综合分析 - 有关医疗的建议…45 附录三:焦点小组 - 智障人士心声…50 附录 四:焦点小组 - 照顾者心声

53 附录 五:焦点小组讨论大网…57 附录六:个案访问大网…67 特别鸣谢

70 3 研究团成员 首席研究员 :黄锦宾博士 香港大学社会工作及社会行政学系荣誉助理教授 研究助理 :冯小燕 立法会张国柱议员办事处 组织事务干事 岑紫纶 立法会张国柱议员办事处 研究事务助理 成员: 王超敏 圣雅各福群会雅聚天地 - 地区支援中心 中心主任 王惠芬 圣雅各福群会雅聚天地 - 地区支援中心 社工 唐晓红 东华三院 乐群地区支援中心 中心主任 彭嘉敏 基督教家庭服务中心欣悦坊 - 地区支援 中心(观塘东) 高级服务经理 杨琦琦 基督教家庭服务中心欣悦坊 - 地区支援 中心(观塘东) 社工 陈烨 仁济医院地区支援中心(大埔) 中心主任 梁晓杰 仁济医院地区支援中心(大埔) 社工 林小燕 明爱乐荟牵 中心主任 梁盈慧 基督教香港信义会葵涌地区支援中心 中心主任 严恺莉 基督教香港信义会葵涌地区支援中心 社工 李美芳 扶康会天水围地区支援中心 高级服务经理 招莫慧英 香港弱智人士家长联会 照顾者 李祥佩 香港弱智人士家长联会 照顾者 徐菊敏 香港唐氏综合症协会家长委员会 照顾者 区艳芳 卓新力量 照顾者 黄明凤 圣雅各福群会复康服务会员家属联会 照顾者 访问员:汤燕诗 蔡妮妮 张楹莹 苏芷雅 杜嘉敏

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第一章:研究背景 香港特别行政区政府统计处

2014 年出版的《第62 号专题报告书》中,估计全 港智障人士的总数约为

71000 人至

101000 人,即代表全港智障人士所占的人口 比例为 1.0%至1.4%.智障人士平均寿命由

1997 年约

49 岁延长至现时

55 岁, 有部分智障人士更活到

70 多岁.然而,他们比一般人提早约

10 至20 年出现身 体退化,即由

40 至50 岁开始步入老年期.另外,愀劾砉ご笱

2015 年6月发表的「智障人士老龄化趋势」研究报告,指智障人士有早发性老化的现象, 平均长期患者的数目在

30 至39 岁的组群.这显示智障人士的老化情况非常严 峻,相关的社会服务和医疗对策,实在急不容缓. 智障人士的发展阶段和老化速度与一般人口不同,很多智障人士都有先天性的 疾病如心漏,甲状腺失调或力问题等等.而到了成年阶段,国际的研究都指 出唐氏综合症患者的老化和疾病模式,有早发性老化的现象.香港政府只用单 一年龄划分不同人士服务的需要,对政策制订者而言是便於行政管理,但却并 非「实证为本」.政府以

60 岁或

65 岁为年龄界线订定相关健康服务,包括脑 退化症、骨质疏、白内障及整体独立能力下降等等.现时,智障人士都须年 满60 岁才可使用老人科服务,变相加速了智障人士出现多重残疾和依赖别人照 顾,及延误了医疗介入的最佳时机. 智障人士的生涯规划应早日作出适当的预防性医疗策略,从离开特殊学校以 后,便应该让他们能保持适当的运动,社交生活和积极参与社区活动,以减缓 衰退的速度,和有更积极健康的晚年. 环顾香港的智障人士服务,仍采用七十年代时康复政策白皮书作为规划服务的 蓝图,成人智障服务只集中於职业及技能培训,和院舍照顾服务.康复政策白 皮书的设计,完全没有照顾到高龄智障人士的生活支援、生涯规划及社交需 要,例如:庇护工场、展能中心和宿舍设计和人手比例等,都以成年智障人士 为服务对象.以庇护工场为例,服务对象往往是经年累月地在单位内接受服 务,接受重覆的训练或简单工作,欠缺人生规划.庇护工场面对服务对象老 化,根缁岣＠

2013 年的数,庇护工场服务使用者之中

41 至50 岁占有 28.3%;

50 岁以上则有 25.0%.预计未来十年内庇护工场内有至少一半的服务使 用者达

50 岁或以上,社会福利署却没有改变服务方针,只是要求庇护工场增加 服务名额,及另设延展服务. 在2009 年政府综合各类残疾人士日间支援服务,设立

16 间残疾人士地区支援 中心(下称地区支援中心),至2016 年仍有

4 间地区支援中心没有处所,1 间5在不符合服务标准单位面积下被迫投入服务,服务对象包括所有残疾社群,可 以说是一个「来者不可拒」的不可能任务.显然,政府当局对残疾人士服务的 设计和规划缺乏深思熟虑.面对智障人士老龄化,地区支援中心的服务具弹 性,可以利用现在这个时机作出转型,或建立一套以社区支援为本的智障人士 服务模式,切合高龄智障人士的需要. 研究智障人士老龄化的学者贾尼基(Janicki,2000)提出智障人士的老化过程是 一个连接其家庭和服务系统的生活变化过程.智障人士从婴儿时代到青年期都 是依赖父母,并透过教育和训练学习独立生活和谋生技能.在每一个阶段,智 障人士都要适应慢慢由家庭和学校,步入社区和工作环境.所以,智障人士的 青年期和成年期都是准备他们面向社区生活,离开父母的荫庇,发展自己的兴 趣、社交和生活领域,同时建立健康生活和自理能力的黄金时期.一个理想的 成人服务模式,应该协助智障人士减慢老龄化的速度和尽量将他们与联系家人 和保持参与社区活动. 政策制定者的思维不应只停留在增加现有服务单位的名额或以修修补补的方式 去安插从学校毕业的智障人士,或要求地区支援中心、院舍及日间服务中心毫 无限制地填补服务空隙.政策制定者应该整全地为智障人士的人生规划和丰盛 生命作出彻底的政策改变.面对智障人士老龄化,当局应该有崭新的思维和服 务策略,建立一套以人为本,协助智障人士在家中安老,并以社区支援智障人 士的高龄智障人士服务模式.不论,日间康复单位或院舍服务都必须要有相应 的改变. 本研究透过个案深入分析,全面审视智障人士在老化衰退过程中,他们的医 疗、住宿、支援、保护和教育等各方面的需要.研究希望能提供一个平台,集 合了智 障人士、照顾者、康复工作者、医护人员、学者和关注组等各方面持份 者的积极参与,并提出具体可行的服务和政策建议.希望政府各部门,包括劳 工及福利局、卫生及食物局、运输及房屋局等,联同安老事务委员会、各个康 复服务机构及社工医务人员等相关团体,都能有高瞻远瞩的视野和专业承担, 正视高龄智障人士家庭当前的困境.我们相信智障人士及照顾者,应该有权利 享有「老有所为、老 有所养和老有所依」的生活,盼望当局及所有康复机构、 社工、医护人员和社区 人士,能诚实地面对智障人士的生活经验和他们的期 盼,努力作出反思和改变.

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第二章:研究目的 过往不同的智障人士研究有四大方向,包括:独立生活和融入社区、平等教育 机会和终身学习、工作和就业及医疗卫生与康复.本研究主要研究的对象是高 龄的智障人士,故在设计访问大网及焦点小组问题时都参考《残疾人权利公 约》,其中以独立生活和融入社会、医疗卫生与康复为主线. 独立生活和融入社区指居住和社区护理需要作出长远规划,使所有残疾人士能 享有在社区中生活的不同选择,包括独立生活、与家人同住或院舍照顾.可参 考联合国《残疾人权利公约》第十九条.医疗卫生与康复指智障人士应享有具 质量的免费或费用低廉的医疗保健服务;

特别是早期介入及识别、预防残疾恶 化等;

和不受歧视的医疗保险和人寿保险.可参考联合国《残疾人权利公约》 第二十五及二十六条. 研究目的 1. 深入了解........