PDF《认识“糖宝”：一颗巧克力就可能致命》

6 蓝天下的至爱 ・ 广告

2019 年2月24 日 星期日 www.

jfdaily.com 编辑:白彦平 认识 糖宝 :一颗巧克力就可能致命 中国首个糖尿病儿童专项援助项目启动,18 岁以下患者将全部纳入资助 有这么一群孩子, 对巧克力、蛋糕、奶糖之类甜食碰都不能碰.因为 身体没有处理血糖的能力,他们每天 要打数十次针, 用来补充胰岛素,如 果不这样做,就有可能昏迷或遭遇更 严重的后果. 这些儿童糖尿病小患者,被人们 善意地称为 糖宝 .记者从刚成立不 久的中国出生缺陷干预救助基金会 糖尿病干预救助专项基金 获悉,孩 子们所患的糖尿病,和老年糖尿病完 全不同. 糖宝 们体内不会分泌胰岛 素,而胰岛素是人体内唯一能够降低 血糖、控制血糖平衡的激素,他们需 要终身依靠胰岛素注射这种方式,才 能把血糖控制到正常水平. 这个全国首创的专项基金,面 向的是

18 岁以下糖尿病患者,特别 是贫困地区的

1 型糖尿病儿童和青 少年 家庭,帮助他们减轻经济负担,提高生活质量,增强治疗 疾病的信心.专业人士说,只要在医生指 导下,通过饮食运动和药物,把血糖 控制好, 糖宝 完全可以和正常孩 子一样成长. 出生13天起,每天扎5次针 9岁女孩朵朵是个快乐的小精 灵, 疾病似乎跟她没有任何关系.她 刚出生

13 天时, 就被戴上糖尿病患 者的帽子. 此后, 她至少每天要扎

5 次手指来测量血糖,三四岁时还不明 白血糖仪上的数字意味着什么,但她 知道数字低的时候,她就可以吃一根 爱吃的胡萝卜,数字高的时候,要马 上扎针补充胰岛素, 并出门运动.对 于从小伴随的 扎手指 这件事,朵 朵习以为常,不觉得疼痛,但每周在 肚子上换植入式针管时,她还是会撕 心裂肺地哭闹.尽管很疼痛,但针管 连着的胰岛素泵,可以随时监控她的 身体状况,她的父母常常是一边流泪 一边按住她的双手给她换针.而朵朵 妈妈作为 糖宝 家长,九年如一日 每天半夜

1 时30 分都会起身, 在孩 子手上再扎一针,监测随时可能出现 的血糖变化. 朵朵不能像其他孩子一样随便 吃零食,但父母还是会尽量满足她的 需求.有一次晚上出门散步,她突然 很想吃冰淇淋,父母就会带着她故意 走到很远的冰淇淋店,吃完以后再步 行一小时回家. 尽管孩子走得很累, 但父母坚持不抱她,想让她通过运动 降低血糖,维持身体机能平衡.对朵 朵来说, 吃一支最寻常不过的冰淇 淋,不但要冒风险,还要花两小时行 走,但对于他们全家人来说,这已经 是让孩子快乐幸福又有尊严地活着 的最佳方式. 朵朵的成长历程中还有许多意 想不到的困难.几年前,家里为她报 名的幼儿园没有正式录取她,只同意 让她试读,后来经过种种努力才让她 顺利上了小学.如今,乐观能干的朵 朵, 每天依然随身带着酒精消毒片、 血糖仪、胰岛素针等 维持生命的重 要物品 , 她几乎已经可以独立控制 血糖. 朵朵妈妈说: 我曾经想不通孩 子为什么会生病,也很内疚,觉得是 自己把病痛带给她. 但现在发现,孩 子远比我想象得强大,应该要学会放 手…… 如今她坚信,自己的 糖宝 会有一个很好的人生. 如果说一生与疾病共处的 糖宝 很不易,那他们的家人或许承受 得更多. 糖宝 元元妈妈有多年的海 外生活经验,她积极寻求海外治疗经 验,从国际学校对 糖宝 更加人性 化、 更加友好的教育方式中吸取经 验,并到处奔走分享. 云云妈妈是一名老师,她在女儿