PDF《河南慢粒患者互助团体深受欢迎》

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2 2019年7月9日 星期二 责编 刘静娜 美编 刘静娜 亲爱的人携手前进、 携手前 进, 我们的生活充满阳光、 充满阳 光!

7 月6日清晨, 一群统一着装 的男女老幼整装出发.

他们一路 笑语一路歌, 唱响歌唱祖国的优 美旋律, 走进河南焦作云台山. 如果不说, 谁也看不出他们 是一群血液病患着, 看不出他们 是曾让人谈之色变的慢性粒细胞 白血病 (以下简称慢粒) 患者. 带着我们一起唱的是付大 姐, 她得慢粒已经20年了, 可对她 的歌唱事业没啥大影响, 至今仍 活跃在舞台上. 一位来自郑州的 慢粒患者说, 病友间的互助, 是他 战胜病魔的原动力. 而他口中的 付大姐 名叫付 珊萍, 原是郑州某歌舞团的歌唱 演员, 于1999年被确诊为慢粒, 也 幸运地成为河南省内首批接受靶 向药物规范治疗的慢粒患者. 当天上午, 在 付大姐 的带领 下, 从陕西、 山东、 天津等地远道而 来的慢粒患者, 携手河南省内

18 个省辖市的慢粒患者, 唱响 《没有 共产就没有新中国》 《我们的生活 充满阳光》 《我们走在大路上》 , 用 歌声感谢祖国医疗的好政策. 此后, 他们拉开阵形、 踏着节 奏, 做起了百人康乐养生操 (如图) , 用轻盈欢快的舞步, 传播积极治 疗、 共享健康的理念. 今天来到云台山的 '

慢粒战 友'

中, 40%是规范治疗

10 年以上 的患者, 还有40%是治疗5年以上 的. 本次活动的组织者、 河南省 肿瘤医院血液科七病区主任张 莉说, 依据人口数据测算, 河南每 年新增慢粒患者500人左右, 目前 河南慢粒患者总数超过了

5000 人, 且得到了很好的治疗. 在张莉看来, 除了规范用 药、 规范治疗、 规范检测等医学手 段, 患者的群体互助, 也是帮助他 们康复的有效方式. 于是, 在张莉和团队的积 极倡导下, 依托手机聊天群组建 的慢粒患者互助组织――河南省 生命关怀协会慢粒联盟 (以下简 称慢粒联盟) , 已经从最初的

8 个 人扩展到目前的

2000 多人, 影响 力也从省内拓展至周边省份, 成 为一个叫响全国的康复互助组 织. 慢粒联盟主动承担起了全 省慢粒患者的日常管理工作, 规 范患者管理, 定期举办患者教育 活动, 关注患者心理健康, 鼓励患 者战胜病魔, 深受患者欢迎. 张 莉说, 仅2018年, 慢粒联盟就举 办了

28 场患者教育活动, 一些远 在内蒙古、 江西、 安徽、 湖南等地 的患者慕名而来, 加入这支队伍;

慢粒患者的互相、 互爱, 也让更 多、 更宝贵的数据反馈至医学临 床和科研. 今天, 各地病友齐聚云台 山, 是迄今为止全国范围内最大 规模的慢粒患者户外教育活动. 慢粒患者现身说法, 血液病专家 现场传经送宝, 都是在传达白血 病并不可怕的理念. 河南省肿瘤 医院副院长宋永平说, 作为活动 的主办方之一, 该院也在积极倡 导慢粒患者义务管理工作, 并希 望河南首创的慢粒联盟这种工作 模式, 可以推广到更多的地方. 慢粒是一种严重危害人类生 命健康的血液病.希望通过我们 的努力, 可以让更多人知道, 随着 伊马替尼等分子靶向药物应用于 临床, 85%的慢粒患者通过规范吃 药、 定期复查治疗, 不需要住院就 能长期生存, 还能正常学习、 生活、 参与社会活动;

国家实施的惠民政 策, 保障了患者能够吃得起药、 看 得上病! 宋永平说. 本来安排了