编辑: 梦三石 2019-07-09
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( 日 责任编辑: 张逸大手小手 ) * 责任编辑: 张逸大手小手 社区版社区版杨成伟, 生于

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9 4年, 一个自 幼患有儿童孤独症 (自闭症) 的患 者.

这几年, 他完成了在上海各美术 馆的个人展出.在他刚结束的最新 一次公益画展上,我们约请公益组 织 享公社 与杨成伟的母亲时女士 展开了深度对话: 时女士您好 请问你是在什么时 候发现伟伟患有儿童孤独症的 时女士在伟伟 3岁的时候.那 时候伟伟表现出与正常同龄孩童大相 径庭的举止:

一、 与人没有基本的目光 对视, 对一切指令漠然无反应, 我行我 素, 似毫无家教之子, 衣食住行生活琐 事无不斗争.

二、 认准一件衣物, 如果 我要将它换洗, 马上会引来一顿哭闹.

三、 极度挑食, 只吃豆类、 土豆, 食物外 形也挑, 只吃颗粒状和条状食物, 饮食 单一直接导致排便不正常,常常是每 周只排便一次, 而且还要借助开塞露.

四、 睡眠极少, 常常夜深人静仍无法入 睡, 或是睡上两三个小时, 深更半夜醒 来哭闹. 我们心急如焚, 奔走于各大医 院,最后上海市精神卫生中心的一纸 诊断书―― ― 儿童孤独症 ,狠狠地敲 在我的心头,将我们整个家庭打入了 更深的泥潭. 伟伟这样的孩子 在成长过程中 是极度需要耐心和方式的 能否与我 们分享你在养育伟伟的过程中的一些 例子 时女士 我把每天起床到睡觉的 时间切割成众多的时段,每个时段有 一个核心任务, 如吃饭时段, 终极任务 是不挑食,小任务是每周比上一周多 吃一到两种蔬菜.正常孩子不需操心 的吃饭问题在伟伟的身上花了几年的 时间才得以解决. 刚开始时, 他发脾气 不吃饭, 我不和他正面冲突, 只是过了 吃饭时间, 就立即收拾饭菜. 两餐之间 不提供任何食物. 就这样, 慢慢地伟伟 开始正常吃饭, 基本做到不挑食. 之后 学画画方式几乎也是如出一辙,小时 候伟伟喜欢用笔涂鸦,他最开心的事 是把一张雪白的纸涂到一片漆黑, 或 抓到一支笔, 把墙涂黑.鉴于此, 我也 有幸找到了教育他的突破口, 他要笔, 必须按我的要求画个圆、 画个三角形, 如果不按我的指令做,我会马上没收 笔.逐渐地, 他有了交换意识, 这是互 动学习的基础,也是他学习绘画的基 础条件. 时妈妈是从什么时候开始察觉到 了伟伟身上的艺术天赋并开始请专业 的老师教伟伟写字画画的 时女士伟伟直到四岁半, 在通过 大动作小动作的模仿训练、 吹气训练、 舌操等综合训练后才鹦鹉学舌似地学 会了叫 妈妈 .学发音费了九牛二虎 之力, 任我声嘶力竭, 他一如既往地心 不在焉.在伟伟 7岁生日那天, 我买 了一套有汉语拼音的图夹文故事书, 搂着他开始讲故事,讲故事时我发现 他竟然能拼出几乎所有的字.大概是 量变到质变, 伟伟顿悟了! 后来到伟伟 学习软笔书法也有类似的情况发生, 原来以为软笔不好控制,墨汁容易溅 出, 他控制笔的轻重有问题, 一直不敢 涉及, 只是下载了一些书法视频, 他看 视频时会显得很高兴, 于是, 我正式请 了书法老师教他写字. 老师说: 伟伟至 少有

5 年的书法功底.这个消息令我 欣喜若狂, 那时我知道, 伟伟有着异于 普通孩子的天赋. 伟伟已经做了许多展出 有了不 俗的成绩帮助了许多与他一样的星 星的孩子现在时妈妈有没有一个期 许或是愿望 时女士伟伟 7岁时画作获得全 国金奖, 如今能当众致辞, 是一个非常 正面积极的榜样, 一个不断战胜障碍、 希望自助并助人的榜样.我们全家和 他一直有个愿望,希望走出一条自主 自强之路, 并帮助更多 星星的孩子 . 伟伟希望通过义卖自己作品来尽微薄 之力, 在今年 4月的画展上我们宣布 杨成伟工作室 成立, 工作室将会不 遗余力地帮助更多的 星星的孩子 , 哪怕是帮助到的只有点滴. 作为 星星 的孩子 的母亲, 我深知, 点滴成绩对 于一个自闭症儿童、一个自闭症孩子 的家庭有着何等的意义. 星星之光, 可 点亮人生. 孙彤洲 老大 7岁那年, 校长打电话到 家里,说孩子在课堂不断打嗝, 实 在太骚扰老师和同学, 考虑要他退 校.妻说老大是听话的,校长说: 你说他听话?好, 我现在把听筒给 他, 你叫他听我的话, 马上停止打 嗝声. 对孩子的苛刻, 对孩子妈妈 的创伤, 我心里到今天仍留下深深 的烙痕. 老大的情况继续恶化,打嗝外 还不断地抓脸,眼角损了也不能复 原. 最终被断定老大患抽动症. 我们 要老大接受他的病症,但拒绝被病 魔改变个性、 影响人格、 支配命运. 令我们感动的是同学们的同情与支 持.老大的同班同学把他看成班里 的 吉祥物 , 谁敢欺辱他就是欺辱 了全班. 自助人助,老大也有些吸引人 的地方.他聪明而慷慨, 很得同学们 拥护.同学功课有困难, 他是顶帮忙 的.课后补习、 考试预习, 同学们都 是围绕着他. 考试更是妙事. 由于他 的抽动症不断恶化, 叫声越来越大、 越尖、 越频, 学校原想安排另一个房 间让他考试,但同学们却要求他跟 大伙儿一起考,原因是他会把答案 喊出来.一个同学会自言自语地说: 第八题答案是, 唔…… , 老大就会 不能自制地叫出这道题的答案. 老大有幽默感. 有新同学不知他 的病, 想嘲笑他.他把这同学拉到眼 前, 在他脸上轻轻吹口气, 然后神情 严肃地对他说: 你现在也染上了. 这同学吓得面无血色, 其他同学哄堂 大笑. 老大与人说话常喷口水. 有一 天, 他对朋友说: 以后说话我会鼻子 朝天, 不是不尊重你们, 而是不希望 我的口水会喷在你们脸上. 我和妻都认为自怜要不得, 自 信才是积极.自信不是骄傲, 更不是 自以为是,是自知和自重:认识自 己, 尊重自己.我们要他认识到, 抽 动症会与他一生为伴,但他可以拒 绝被抽动症支配一生. 老大性格倔强,但抽动症教会 了他生存之道, 使他能屈能伸.倔强 与坚强, 一字之差, 天壤之别.他在 美国念书, 碰了很多风浪, 为免我们 担心, 很多事情只是轻轻带过.记得 有一次我去加州探望他,闲谈间他 说: 你试过被人用枪指着脑袋没 有? 原来, 有一次, 一个黑道人物受 不了他的声音, 拔出枪来恐吓他.他 的抽动症为他招惹的麻烦太多了. 他喜欢看电影, 影院里, 他的尖声特 别骚扰别人, 有人要揍他.老大从小 就健身, 学功夫、 西洋拳, 而且力大, 打架是不吃亏的, 但他跟这个人说: 你要打, 我会跟你打, 但你先想好, 若是你打赢, 你是打赢一个残疾人, 若是我打赢,你是败于一个残疾人 之手. 结果当然没有打成. 他不能控制手的动作,整天扯 自己的衣服, 口袋、 衣扣全是破的. 但他学晓缝纫, 衣服都是自己补的. 大学开始还研究男士时装,教男士 们怎样穿衣服,还创办一个精品时 装网站,网上广告收入比他做教授 的工资还高, 被Time s 杂志采访. 我妈妈很担心老大找不到老 婆, 老大很自信地说, 他找老婆要找 个聪明漂亮的.结果, 大媳妇确实漂 亮.她也是在加州理工学院念博土 的, 比老大小 3岁, 同校不同班.他 们现在一家六口住在美国爱达荷州 一个小镇.抽动症依然, 但镇上的人 完全接受了他,视他为一个有个性 的异人. 有缺陷的孩子不可自怜,须有 自信.培养孩子自信, 要教他信人、 信天.我相信自助、 人助、 天助, 更相 信爱是一切. 梁鹤年 他们为何会离家出走 十万火急!

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