PDF《MS 聚焦》

16 管理 MS 疲劳的补充和另类疗法

18 疲劳的自我管理

19 疲劳在线调查结果

22 MS 疲劳患者的生活 C 来自葡萄牙和泰国的个人记录

24 疲劳问题解答

26 资源评论

27 编辑声明 《MS聚焦》的内容基于专业知识和经验撰写而成.编辑和作者努力提供最新的相关信息.所述的观点和看法并 不一定代表 MSIF 的观点和看法.通过《MS聚焦》提供的信息并不试图代替医师或其他医护人员给出的建议、 药方或意见.对于特定的个人信息,请咨询您的医疗护理机构.MSIF 不批准、不认可、也并不推荐特定的产品 或服务,只是提供信息,协助人们自己做出决定. 《MS 聚焦》下一期的主题是是不是 多发性硬化症.请将问题和信函寄 至michele@aism.it,或寄给 Michele Messmer Uccelli,地址 : the Italian MS Society,Via Operai 40, Genoa, Italy

16149 4 超过 50% 有日间疲劳的 MS 患者会有夜间睡眠问 题,因此不能为白天的活动储备能量.约50% 的MS 患者行走困难,当无法有效行走时,患者会因 为试图做事而快速消耗能量. 另一种加重疲劳的因素是抑郁,大约 40% 的MS 患者会出现抑郁.约20% 的MS 患者所服用的一 些药物可能在白天产生 疲惫 效果.因此当有多 种其他因素导致 MS 的疲劳时,本期杂志第 7-9 页 描述的负面影响会加剧.

2003 年,首期《MS聚焦》专门探讨了 MS 疲劳的 影响.当时,每篇文章都确认了可能导致疲劳的多 种因素,并提供了治疗方面的看法.人们还进行了 一些研究来支持这些看法,不过这仅仅是个开始, 本领域的研究在过去十年间从未间断. 举例来说,现在有研究表明,神经纤维疲劳,也被 称为原发型 MS 疲劳,会在超过 90% 的MS 患者 中出现.此外,大约 70% 出现疲劳症状的 MS 患 者拥有导致日间疲劳的其他因素.人们已经知道, 疲劳和 MS 介绍 C 采用全面的方法 Susan Forwell 博士,OT(C),FCAOT,副教授,不列颠哥伦比亚大学职业科学和职 业疗法系,加拿大不列颠哥伦比亚省温哥华

5 关键在于明智地通过 消耗 能量来管理这些因 素,使它们的影响降到最小,为每天的活动储备能 量.时刻牢记这一点,要明确区分导致疲劳的各种 因素,然后寻找治疗方法,降低诸多可治疗因素的 影响. 已经出现了很多针对疲劳的评估工具,也有特别 针对 MS 疲劳的工具,其中包括疲劳严重程度刻度 表(FSS)、改善疲劳影响刻度表 (MFIS)、罗氏疲劳 日记、疲劳的视觉模拟刻度表、乌兹堡 MS 疲劳数 据库和 PROMIS v1.0 简易疲劳表.这些和其他测 量方式,以及与神经成像发现的关系,都将在第 10-12 页进一步详述. 还有很多内容全面的数据库,如全面的 MS 疲 劳评估表 (CFAB-MS),这是一种自我报告的评 估表,只在筛选影响因素,并详细了解每个人 的疲劳症状.在了解 MS 疲劳情况的过程中,一 个必不可少的部分同自我效能和自我管理相关 联.因此,进行能量储备策略评估的自我效能 (SEPECSA) 和MS 自我管理 (MSSM) 评估等筛选 评估方式也得到了开发.请参见第 19-21 页的自 我管理计划. 疲劳问题和 MS 其他方面一样影响患者的家庭、 朋友和社交生活.症状可能难以管理,维持良好 的社交关系也会很困难,再加上疲劳的复杂和不 可捉摸的性质,压力显而易见.研究表明,疲劳 会导致患者感到自己社交圈变小,社交方式也会 发生变化. 也有报告称,疲劳会负面影响社交机能和能力以 及性行为.举例来说,这意味着患者与家人和朋 友的交流会变少,但患者很需要他们的支持.患 者参加孩子们的活动次数也会减少,定期外出或 在当地社区出行的机会减少,较亲密的行为也会 减少. 有了更好的评估工具,并且了解 MS 疲劳的全部社 交影响,就能够确定合适的治疗策略.有四组策略 用于管理 MS 疲劳 : ? 影响因素治疗 ;