编辑: star薰衣草 2014-08-07

2、从02 年起,建立网站,为患者提供疾病的康复、预防、护理等医疗信息.网站累计 点击率已超过

32 万人次,注册病友遍布除西藏、青海以外的

29 个省市自治区. 医学专家以及上海复旦大学、上海外国语大学、上海交通大学、华东政法大学

4 所高 校的大学生志愿者,参加网站翻译和 MDA 资料库的建立维护等工作.

3、从03 年起,每年组织上海第二工业大学、上海复旦大学、上海中医药大学等

3 所高 校的大学生志愿者, 为患者送教上门、 送康复上门、 送护理指导上门. 累计超过

18720 人次,服务时间超过

56160 小时.

4、每年组织病友集体外出和展示才艺,增强病友自信,吸引公众关注.至今已举办过

12 次大型公益活动,受益患者

180 人次、受益家属超过

250 人次: (1)05 年11 月12 日,与美商会合作,组织

15 名病友和他们的家属参观城市规划 展览馆、浦东中央绿地,并进行才艺展示、互动游戏. (2)05 年12 月3日,与 名医大会诊 节目组和强生公司合作,举办 共同的心 愿 活动,15 位病友和他们的家属游览了城市规划馆、金茂大厦. (3)06 年5月14 日,与上海植物园和上海武警部队、华东理工大学、上海环境学 院合作,组织

20 位病友和他们的家属游览植物园,亲近大自然. (4)06 年6月5日,与 闪电星感动 节目组合作,名模胡兵和我们的病友蓉蓉举 行了演唱会,

6 位病友和他们的家属、200 多个志愿者到场观赏. (5)07 年5月20 日,在静安公园举办

2007 爱心上海 大型青年公益主题活动,

4 十多位病友他们的家属、几十位志愿者参加. (6)07 年6月27 日,在NPI 的引荐下,组织

30 名病友和他们的家属观看加拿大太 阳马戏的精彩首演. (7)2007 年11 月17 日上海 青年风尚节 活动,病友、家属和志愿者进行 关爱 渐冻人 公益宣传,同时举办义卖. (8)2008 年1月13 日,和团市委合作举办 '

假如我能行走一天'

――上海青年关 爱'

渐冻人'

大型公益行动 ,

30 名病友和他们的家属参观了杜莎夫人蜡像馆、 上海城市规划馆、上海科技馆等著名景观. (9)

2008 年6月21 日 世界渐冻人日 , 在浦东市民中心举办

2008 金盛・ MDACHINA 爱心行动 ,同时成立了中国第一支电动轮椅足球队――MDA 电动轮椅足球队.

29 名病友和他们的家属、多位上海市及浦东新区领导、各合作单位来宾和医学 专家等一百余人参加活动.小病友展示了才艺,坐在电动轮椅上踢起了足球, 病友作品也进行现场义卖. (10)2008 年7月12 日,与二工大联合举办 弘扬志愿精神,关爱身边点滴 活动,

11 位病友和他们的家属、志愿者共

60 余人参加.上午登东方明珠塔观光,下 午举行联欢会,同时开展 MDA 电动轮椅足球队第二次活动. (11)2008 年11 月16 日,作为

2008 上海青年风尚节的组成部分,在浦东八佰伴举 办 迎世博,让城市无障碍 主题活动,同时开展电动轮椅足球队第三次运动. (12)2008 年12 月3日,在上海科技馆举行 游太空,踢足球 活动,12 位病友和 他们的家属、志愿者, 参观 神七 航天科技展,同时开展 MDA 电动轮椅足球 队第四次运动.

5、从06 年起,研制患者所需的辅助设备.07 年,朱常青与学生研制的 助残简易移动 机器人 获大学生全国挑战杯二等奖.

6、建立常青基金,接受外界捐助,为关注公益的社会团体和个人搭建慈善活动的平台.

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