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瓷娃娃罕见病关爱中心中国社会福利基金会瓷娃娃罕见病关爱基金瓷娃娃罕见病关爱中心编制 冰桶挑战-关爱渐冻人 项目 2015年阶段工作报告 2014.

08.17 瓷娃娃罕见病关爱中心在新浪品牌捐平台 上线了 助力罕见病,一起'

冻'

起来 的 冰桶挑战中国项目. 2014.08.18 小米手机创始人雷军、果壳网CEO姬十

三、 360公司董事长周鸿t参与 冰桶挑战 . 2014.08.19 瓷娃娃中心联合果壳网、科学松鼠会 上线了有关ALS症、罕见病知识的普及 和冰桶挑战相关信息的介绍. 2014.08.20~08.30 瓷娃娃中心工作人员对北京的8个渐冻人家庭 进行了走访,并推送系列报道, 向公众反映了不同渐冻人病友 各自的生活现状和所面临的问题;

2014.08.21~10.10 瓷娃娃中心向12名渐冻人 发放十台视控仪(李宇春工作室捐赠)、 两台眼控仪( 聚投天地 捐赠);

2014.08.23 瓷娃娃主任王奕鸥发布 《致参与 冰桶挑战 爱心人士的公开信》, 向社会各界表示感谢,就活动发起经过、 善款使用方向、监管机制进行了介绍. 2014.08.28 瓷娃娃中心根据汇总的多种罕见病的病友情况, 发布《 冰桶挑战 背后的 病痛挑战 :罕见病医疗体系亟待完善》, 反映罕见病病友频遭误诊漏诊、无处求医、 缺乏医保等严峻问题, 呼吁相关医疗保障制度的完善. 2014.08.31 瓷娃娃中心举办 冰桶挑战 公益项目媒体见面会. 截至2014年8月30日晚24:00, 冰桶挑战 微博话题阅读量达44.4亿人次, 冰桶挑战 专项捐款人民币814万余元, 根据捐赠意愿,其中557万余元用于渐冻人群体, 冰桶挑战―关爱渐冻人 项目由此启动. 冰桶挑战―关爱渐冻人 项目 面向全国公开发布招标信息. 到9月30日24:00项目招标结束, 共收到25份申请书, 来自全国10个城市的20余家组织、团体. 2014.09.03 2014.10.01~10.20 瓷娃娃中心与外部支持伙伴一起对申报项目做了初步评估, 并分成5个考察小组分赴全国, 对每一个项目申报机构进行了实地走访, 并形成走访报告报送评审委员会. 截至2014.10.11 瓷娃娃中心共登记求助病友402人 (确定为运动神经元疾病 282人), 根据医生建议,经瓷娃娃团队、理事会、 中国社会福利基金会等讨论后决定, 对病情危急的患者启动运动神经元类疾病紧急个案救助. 2014.10.25~10.26 2014.11.15 评审委员会分别召开了两次评审会议. 11月21日, 冰桶挑战-关爱渐冻人 项目中标项目对外公布. 12月17日, 冰桶挑战-关爱渐冻人 项目招标的 中标项目详细信息公布. 2014.12.17 瓷娃娃中心将冰桶招标的剩余资金面向 全国的运动神经元类疾病患者开放进行个案救助申请. 2014.11.28~12.28

20141128 东方丝雨渐冻人病友大会召开

20141225 青松居家养老康护项目启动

20141228 SMA之家项目启动 2015.01.15 紧急个案救助17人(救助总金额为247980元),

20150130 个案救助141人(救助总金额 1914278.30元),

20150204 拨付中标机构首款893987.16元. 2015.01.20~03.31

20150120 白水隆纳济世助残民生资源协会项目启动

20150117 陕西渐冻人关爱互助协会项目启动 20150121长沙天心区福康社工服务中心项目启动

20150209 渐冻人联盟项目启动

20150225 渐冻人联盟艺术团项目启动

20150331 东方丝雨百万呼吸项目启动 瓷娃娃罕见病关爱中心 China-Dolls Center for Rare Disorders(CCRD) 瓷娃娃罕见病关爱基金 China-Dolls Center for Rare Disorders 奕鸥的话 瓷娃娃罕见病关爱中心是一家为各类罕见病人士开展基础支持、能力 培养、社会融入、政策倡导等工作的民间公益组织.其前身为瓷娃娃 关怀协会,成立于2008年5月,由成骨不全症等罕见病患者发起,并于2011年在北京市民政局注册.多年来,本中心致力于维护罕见病群 体在医疗、生活、教育、就业等方面的平等权益,促进社会和公众对 于罕见病人士的了解和尊重,消除社会对他们的歧视,并推动有利于 罕见病群体的社会保障相关政策出台.成立七年来,瓷娃娃中心筹集 善款总额2000多万元,提供医疗康复救助1300余人次,服务覆盖 2000多个各类罕见病、残障家庭. 愿景:为罕见病群体建立平等、受尊重的社会环境 口号:还好,我们的爱不脆弱. Love is still strong. 网站: www.chinadolls.org.cn 微博:http://t.sina.com.cn/chinadollscn 微信公众号:搜索 chinadollscn 、 瓷娃娃 或扫描下方二维码关注 北京办公室 地址:北京市丰台区南三环东路27号院 芳群公寓1号楼C座2404室(100078) 热线:010-63458713 山东办公室 地址:山东省济南市槐阴区经四纬十二路 绿地卢浮公馆1号楼2单元2801(250021) 热线:0531-62301230 瓷娃娃罕见病关爱基金是2009年8月由瓷娃娃罕见病关爱中心(时名 为瓷娃娃关怀协会)发起,在中国社会福利基金会正式成立的,为罕 见病患者及家庭等提供医疗生活救助、社会服务工作而设立的专项基 金,是中国第一个专门服务于罕见病群体的专项基金! 罕见病,在中国没有明确定义,根据世界卫生组织(WHO)的定义, 罕见病为患病人数占总人口的0.65‰-1‰的疾病,目前已经确认的罕 见病约5000-6000种,包括成骨不全症、白化症、肺动脉高压、苯丙 酮尿症、血友症、ALS症等,据估测,罕见病患者在我国有上千万人 之多,大多没有有效的治疗方法.而疾病带来的,往往是先天发育严 重受限、终身残障、长期的巨额医疗费用甚至危及生命.很多患者不 得不长期在家,未能接受正常的学校教育;

成年患者往往缺乏就业技 能和独立生活的能力;

许多罕见病家庭因病致贫,在贫困中得不到入 学、就业机会,从而形成恶性循环.目前,该疾病群体还未引起社会 的广泛关注! 生命传承的缺陷,让我们用爱弥补. 瓷娃娃罕见病关爱基金使用方向: 去年夏天,一桶桶冰水,浇出了大家对渐冻人等罕见病群体的关注和 支持. 看着这份报告,就仿佛看到这半年瓷娃娃负责冰桶项目的同事们时常 加班的样子,看到我们走访过的每一家渐冻人组织虽然艰难却用心努力的 样子,看到很多因为关心而积极投入参与评审、监督的伙伴.更看到每一 个渐冻人家庭,对生命每一天负责任的态度. 除了瓷娃娃直接救助的近两百位渐冻人伙伴以外,10个贴近渐冻人伙 伴需求的中标项目也都在按计划进行.在这个过程中,我们收获很多来自 病友家庭的感动,也见证了冰桶中标组织在执行项目过程中的成长互动. 全国渐冻人大会、呼吸机、眼控仪、家庭护理、互助小组等等,这样 一次联合,让我们看到多组织、多方面共同参与所产生出的一加一大于二 的效果.这就是联合的价值和意义,我们感谢理事会作出公开招标的正确 决定.当然,这个过程中也还有很多问题,而所有的问题都将是罕见病行 业的公益组织成长的机会.而我们公开这所有的过程,希望让大家看到热 闹的背后,公益组织在做着也许并不完美却非常用心的努力. 冰桶挑战之后发生的对于渐冻人等罕见病群体的影响,远非这个报告 所能呈现.瓷娃娃作为在这个过程中的支持和陪伴者,也愿意搭建更大平 台.在更长久的道路上和各方一起,不忘初心、协力前行.感谢在这个过 程中参与和支持的每一位伙伴,让改变一点点发生;

也感谢每一个渐冻人 家庭,让我们的爱有机会实现. 瓷娃娃罕见病关爱中心创始人 主任 推动罕见病群体在医疗、教育、就业等方面的可及性;

提升和发展罕见病群体在独立自主方面的意识、能力,推动罕见病 群体的主体性建立. 促进罕见病患者和家属交流、互助,推动各类疾病自组织形成;

倡导社会公众对罕见病群体的正确认知和多元共融,提升社会各界 的关注和参与度;

开展罕见病群体相关的调查和研究,推动政府在罕见病领域的政策 出台. 1. 2. 3. 4. 5. 冰桶挑战 项目背景简介 目录 冰桶挑战项目背景简介 冰桶挑战项目招标介绍 渐冻人走访、救助工作介绍 运动神经元类疾病患者走访记录 接受实物捐赠与发放情况 运动神经元类患者紧急个案救助 运动神经元类患者个案救助 冰桶中标项目陪伴、监测工作 瓷娃娃中心、石开、中标机构、石开工作方式 石开工作内容 中标机构监测、管理工作详情 中标机构反馈 冰桶工作挑战与展望 冰桶中标机构工作阶段报告 陕西省渐冻人关爱互助协会 SMA之家 上海运动神经元互助家园 白水县隆纳济世助残民生资源协会 渐冻人联盟艺术团 北京青松居家养老康复护理服务中心 渐冻人联盟 北京东方丝雨渐冻人罕见病关爱中心 长沙市天心区福康社工服务中心 所有中标项目完成情况 病友故事及工作人员手记 冰桶挑战财务公示 瓷娃娃中心 冰桶挑战-关爱渐冻人 善款收入支出概况 中标项目支出明细

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45 46 冰桶挑战 项目背景简介

06 07 2014年的夏天, 冰桶挑战 风靡全球,参加活动者浇自己一桶冰 水,并点名挑战三位好友,被挑战者或选择接受挑战,或选择捐出善 款.这项活动源于新西兰为癌症病人募款,盛行于美国为美国ALS 协会募款,2014年8月17日, 冰桶挑战 传入中国,数位企业家被 点名.当天晚上,新浪微公益联合瓷娃娃罕见病关爱中心,倡导公众 关注中国的ALS等罕见病群体,并在新浪品牌捐平台上线了冰桶挑 战中国项目,号召大家通过这种方式关注、支持ALS患者在内的各 类罕见病群体.随后,支付宝钱包、百度钱包等其他平台也陆续开辟 了捐赠通道. 瓷娃娃罕见病关爱中心此次接收的 冰桶挑战 捐款,全部集中在一 起建立瓷娃娃 冰桶挑战 专项,根据捐赠人的捐赠意愿来确定资金 使用方向. 2014年8月31日,瓷娃娃中心举办 冰桶挑战 公益项目媒体见面会.截止2014年08月30日24:00, 冰桶挑战 专项捐款金额总计为人民 币8,146,258.19,捐赠意向为 支持ALS在内的 罕见病群体 的捐款金额为人民币5,574,311.80 元,此部分款项将全部用于渐冻人群体的相关 救助服务等支持,也作为首期用款. 本着动员全社会力量、建立长期支持渐冻人病 友体系的愿望,通过公开招标、评审、支持公 益服务项目的方式来完成557万余元善款的使 用,面向全国公开发布招标信息. 冰桶挑战―关爱渐冻人 项目由此启动. 截止2014年8月30日24:00, 冰桶挑战 专项捐款金额总计为人民币8,146,258.19元. (媒体见面会详细报告http://chinadolls.org.cn/page/4555) 8,146,258.19 新浪微公益 7,284,981.00 北京瓷娃娃 288,330.80 中国社会福利基金会 1,000.00 支付宝 423,458.83 百度 148,487.56 冰桶挑战-关爱渐冻人 项目阶段报告一 冰桶挑战项目 招标介绍 冰桶挑战 关爱渐冻人项目 中标项目 项目执行方:陕西省渐冻人关爱互助协会 获资助金额:265,000.00元人民币 网站:http://www.sxals.cn/

电话:029-86796751 QQ群:146962152 渐冻人患者常见并发症筛查与救助 项目 项目执行方:上海运动神经元病互助家园 获资助金额:940,926.17元人民币 网站: www.alshome.com QQ群:179615930 呼吸机、沟通辅具支持 项目 项目执行方:渐冻人艺术团 获资助金额:342,000.00元人民币 QQ群:

320642529 渐冻人艺术团辅具支持 项目 项目执行方:北京东方丝雨渐冻人罕见病关爱中心 获资助金额:250,440.00元人民币 网站:www.jiandon........